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臺16歲少女罹罕病全身癱瘓 用眼球寫書完夢(圖)

2014年08月04日 11:30:28  來源:中國新聞網
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  癱瘓少女莊品瑄(左)透過眼動控制系統寫書,分享抗病心路歷程,希望大家珍惜生命,媽媽在旁溫柔陪伴。 臺灣聯合報圖

  據香港中通社消息,臺灣16歲的泰雅族少女莊品瑄罹患罕見疾病全身癱瘓,她夢想出書鼓勵世人珍惜生命,無奈病情惡化連筆都握不住,最近透過1臺眼動控制系統著手寫書,情節宛如暢銷全球的書籍“潛水鐘與蝴蝶”的臺灣版。

  “潛水鐘與蝴蝶”是由患有閉鎖癥候群的已故法國雜志總編輯,生前靠著眼球移動寫下的書籍,其動人故事暢銷全球并改編成電影。

  就讀臺中女中的莊品瑄,去年11月忽然腹瀉、劇烈頭痛、四肢無力,跑遍各大醫院均查不出病因,只診斷疑似“粒腺體腦肌肉病變”,她多次接受換血、施打免疫求蛋白等治療,病情仍逐漸惡化。

  醫師束手無策,她被迫休學在家,今年7月彈完最后一次心愛的鋼琴,終究抵擋不住病魔癱瘓坐上輪椅,現在幾乎無法開口說話,靠家人喂食維持生命,曾發誓“爬都要爬回去學校”,如今心愿難了。

  她的母親辭去小學教師工作全心照顧她,全家經濟仰賴警察父親,因找不到病因無法申請重大傷病卡(傷健補助),家里被每月龐大醫藥費壓得喘不過氣。

  莊家是虔誠天主教徒,有一晚,莊品瑄夢見圣母馬利亞溫柔幫她包扎傷口,自幼愛閱讀的她發愿寫書;上周父母租了1臺眼動控制系統,透過紅外線偵測眼球移動,在螢幕上以注音拼字,助愛女圓夢。

  莊品瑄很快就上手,且愛不釋“眼”,莊母說,過程全由眼球視線帶動,每分鐘只能打4至5個字,女兒不厭其煩。可惜這套儀器要價新臺幣20萬元,實在負擔不起,但女兒很喜歡,希望有機會幫廠商擔任代言人,可以獲得贊助。

  莊品瑄的書名暫訂“天使的擁抱”,目前書本完成3分之1,內容是秘密,連家人都不能偷看。她透過螢幕跟記者說,希望表達“在這段旅程最深沉的感受!”(完)

[責任編輯:楊笑]

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